Wist u dat er jaarlijks ongeveer 140.000 mensen te maken krijgen met een vorm van hersenletsel, bijvoorbeeld als gevolg van bijvoorbeeld een herseninfarct, ongeluk, tumor of hartstilstand?
En wist u dat er in Nederland 650.000 mensen leven die beperkingen ervaren als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel?
Traumatische gebeurtenis
Veel mensen zijn niet bekend met deze cijfers en schrikken als ze deze cijfers horen. Dat er jaarlijks zoveel mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel bijkomen (NAH). En dat het vaak om een traumatische ervaring gaat waarbij mensen buiten hun schuld hersenletsel oplopen, zoals een verkeersongeval of arbeidsongeval.
Acceptatie
Een ongeval met hersenletsel zet het leven op zijn kop. Niet alleen voor de getroffene zelf maar ook voor zijn omgeving. Voor de familie en alle vrienden. Het functioneren verandert: je kunt dingen niet meer doen zoals vroeger. Je vergeet zaken en je kunt slecht tegen prikkels. Voor zowel de getroffene als zijn familie kan het lastig zijn om deze verandering te accepteren.
Mantelzorgers
Naast mensen met NAH zijn er mantelzorgers. Veelal een vergeten groep. Dit zijn de gezinsleden of familie die de zorg van mensen met hersenletsel op zich nemen. Die alle zaken rondom het functioneren overnemen. De zaken die mensen met NAH zelf niet meer kunnen en die veel tijd kosten. Tijd die veelal niet wordt vergoed of in geld is uit te drukken.
Informatievoorziening bij hersenletsel
Hersenletsel kent verschillende beperkingen. Groot en klein, zichtbaar en minder zichtbaar. Hoe weet je in welke vormen het letsel zich kan voordoen? En hoe vind je daar informatie over? Met name het zoeken naar informatie valt niet mee. Zeker niet als je zelf NAH hebt. Dan komt er zoveel op je af dat je vaak door het bos de bomen niet meer ziet.
De patiëntenvereniging van het Hersenletselnetwerk Utrecht heeft daarom de handen ineen geslagen met de belangrijkste zorgaanbieders uit de regio. Men is een onderlinge samenwerking aangegaan om de informatievoorziening te verbeteren. Bijzonder is dat de patiëntenvereniging een bijdrage levert door een klankbordgroep naar de onderlinge samenwerking te laten kijken. Op die manier wordt voorkomen dat de regionale organisaties met hun goede bedoeling het doel voorbij schieten omdat de informatie die ze leveren niet toegankelijk blijkt voor mensen met NAH.
Website
Als eerste aanzet is er een website ontworpen die eenvoudig van opzet is en weinig prikkels kent. Er wordt met rustige kleuren gewerkt en via herkenbare iconen met beeldvormen kom je bij verschillende onderwerpen zoals wonen, financiën en relatie. Bijzondere aandacht is er voor jongeren en lotgenoten. De patiëntenvereniging van het hersenletselnetwerk Utrecht is enthousiast over de homepage en het raamwerk van de site.
Op het moment van schrijven is deze website nog niet af. De aangesloten organisaties en de patiëntenvereniging zijn doende om het raamwerk nader in te vullen. En dat vergt nu eenmaal tijd. Ook moet de onderlinge samenwerking tussen de 17 instellingen uit de regio en de patiëntenvereniging verbeterd worden. Daar wordt druk aan gewerkt.
Hulp gevraagd
Als u als NAH-slachtoffer, mantelzorger of organisatie een bijdrage wil leveren aan dit project, dan wordt dat zeer gewaardeerd. Hoe klein die bijdrage ook is. Belangstellenden kunnen altijd contact opnemen met de coördinator mevrouw Kathleen van Verseveld (06-12444507 of hersenletselteam@mee-uvg.nl).
Wordt vervolgd.
